Minä, harvinainen – elämä Castlemanin taudin kanssa

Tänään 29.2. vietetään harvinaisten sairauksien päivää. Minä olen harvinainen, ja tosiaan toivon löytäväni itselleni ja kaltaisilleni lisää vertaistukea.

Tässä harvinaisten päivän kunniaksi tarina 10 vuoden mittaisesta matkastani, joka on tehnyt minusta sellaisen, joka tänä päivänä olen.

Lokakuussa 2009 kerroin lääkärille huoleni kaulallani, solisluun yläpuolella olleesta patista. Tällöin patti oli ollut paikallaan ja kasvanut siinä jo muutaman vuoden. Aiemmin kuulin lääkäriltä epäilyn, että se olisi lihas.

No nyt kuitenkin silloinen lääkäri oli asiasta kiinnostunut ja lähetti minut eteenpäin. Ultraan pääsin heti itse maksamalla ja ajattelin että nyt saadaan asiaan selvyys, hinnasta viis. Noin tunnin odottelulla sitten päästiin katselemaan tuota kummajaista kaulallani. Siellä siis oli kananmunan kokoinen, tarkkarajainen patti. Lääkäri ei osannut sanoa asiaan mitään, kertoi vaan, että ei varmaan mitään vakavaa, kun on tarkkarajainen. Laittoi lähetteen vaan TYKS:iin.

Tästä sitten alkoi ihmettelyn aika. Joulukuun alussa pääsin jo lääkärille, ei taaskaan mitään ajatuksia, ohutneulanäytteelle ja sitten odottelua. Mitään ei selvinnyt siitäkään ja 3.2. kirjauduin sisään TYKS:iin, seuraavana päivänä oli tarkoitus leikata tuo kummajainen pois. Siinäpä koko päivän kävi porukkaa ihmettelemässä minua ja kyselivät matkoistani. Näytteessä oli havaittu joitain tuberkuloosia.

No saapui leikkauspäivä, kaulalta poistettiin halkaisijaltaan 10cm oleva kasvain sekä kolme jotain pienempää imusolmukkeen omaista muutosta. Tuuria oli mukana, kun leikannut lääkäri oli aiemmin tautiin törmännyt ja kertoi epäilystään jo leikkauspäivän iltana. Eli suurimpana epäilynä Castlemanin tauti. Varmuus asiaan oli odotettavissa 2 viikon kuluttua.

Siitähän alkoi epätietoisuuden ja googlen käytön aikakausi. Googlehan ei taudista kerro juuri mitään.

Castlemanin tauti on harvinainen imusuoniston sairaus jossa imusolmukkeiden solut alkavat kasvaa epänormaalisti, mistä syntyy hyvänlaatuisia kasvaimia. Multisentristä Castlemanin tautia sairastavilla potilailla voi olla vakavia komplikaatioita, kuten immuunijärjestelmän heikkeneminen, joka heikentää kykyä vastustaa tulehduksia, sekä lymfoomaa.

Castlemanin taudin yleisyyttä ei tiedetä tarkkaan, mutta on arvioitu, että Euroopassa sitä sairastaa harvempi kuin yksi 100 000 ihmisestä.

Kaksi viikkoa meni osittain sairaalassa toipuessa, sitten kotona. Päällimmäisenä muistona vain se, että tietoa ei juuri ollut ja tulevaisuus näytti hyvin epävarmalta.

Tulosten tullessa ja diagnoosin saatuani siirryin TYKS:in syöpätautien polille tutkimuksiin ja seurantaan. Siellä oli 20 vuoden aikana tavattu 5 kaltaistani. Minut tutkittiin läpikotaisin päästä varpaisiin ja onneksi mitään muuta ei mistään löytynyt. Mutta ei juuri löytynyt tietoa eikä vertaistukeakaan. Yhden ihmisen löysin jonka kanssa viestittelin ajoittain.

Lähipiiri koitti tukea parhaansa mukaan, sain kuulla myös kommentteja, että "Kyllä se siitä".

Silti koin olevani umpikujassa enkä nähnyt tulevaisuutta. Lapset oli alakouluikäisiä ja pelkäsin valtavasti, että en näe heidän aikuistuvan. Lopulta sain apua työterveyshuollosta ja psykologilta. Hän lopulta kysyi; "Niin että jos nyt huomenna kuolet, oletko elänyt niin kuin haluat?"

Se oli se hetki, kun ymmärsin että en todellakaan. En halua rypeä epätoivossa ja enkä muutenkaan tosiaan ole elänyt niin kuin haluan.

Aloin miettimään tarkkaan, mikä elämässä on tärkeää ja mikä ei. Itse koin helpoksi ja tärkeäksi luopua turhista tavaroista, saada selvyyttä ympärilleni. Tämä tie on vienyt minut lopulta tähän päivään, ammattijärjestäjäksi ja yrittäjäksi. Näin voin opettaa muitakin ymmärtämään, mikä elämässä on oikeasti tärkeää.

Lisäksi heti alkuun alkoi kuvaukset ja tutkimukset puolen vuoden välein. Onneksi mitään ei ole löytynyt, mutta aina tutkimusten lähestyessä stressi ja epätoivo ottaa valtaa ajatuksista. 6 vuoden jälkeen seuranta on venytetty vuosittaiseksi.

Vuonna 2011 löysin Facebookista kansainvälisen ryhmän tautia sairastaville. Ryhmän jäsenet, joita on tällä hetkellä vain 702 kpl, asuvat pitkälti Yhdysvalloissa, jossa ihmisiäkin on enemmän.

Näin kymmenen vuoden jälkeen koen olevani valmis itsekin kertomaan kokemuksistani ja olevani asian kanssa sujut. Tänä talvena tein suomalaisen ryhmän Facebookiin vertaistukea kaipaaville.

Päivä kerrallaan tässä eteenpäin, mukanani matkassani tuo kummallinen tauti. Ajatukset ja epätietoisuus välillä nousevat pintaan, mutta pikku hiljaa tähän alkaa tottua.

Lisää minusta voit lukea Kotilieden jutusta.

Se on elämää. Harvinaisenakin.

Jos kaipaat vertaistukea, ota yhteyttä.